Würzburg: Tag der Seltenen Erkrankungen

„Tag der Seltenen Erkrankungen“ 2015 am Samstag, 28.02.2015, ab 10
Uhr im ZOM Uniklinik Würzburg

Selbsthilfegruppen informieren bei der Eröffnung des neuen Zentrums für
Seltene Erkrankungen

Auch in diesem Jahr freut sich der „Würzburger Arbeitskreis Seltene
Erkrankungen“ (kurz: WAKSE), wieder mit einer Aktion am
internationalen „Tag der Seltenen Erkrankungen“ an die Öffentlichkeit
heranzutreten. Wie bereits die Jahre zuvor hat sich der Arbeitskreis
auch dieses Jahr dafür eingesetzt, eine informative Aktion
durchzuführen.

Der WAKSE ist ein Zusammenschluss von zehn Würzburger
Selbsthilfeinitiativen, die gemeinsam mit dem Aktivbüro der Stadt
Würzburg alljährlich am „Rare Disease Day“ durch
öffentlichkeitswirksame Aktionen auf die Belange von Menschen mit
seltenen Erkrankungen aufmerksam machen. Vertreten im Würzburger
Arbeitskreis sind u.a. seltene Erkrankungen wie Sarkoidose, Ataxien und
andere seltene neuromuskuläre Erkrankungen, Narkolepsie, Mukoviszidose,
seltene rheumatische Erkrankungen wie Sklerodermie etc., Tick-Störungen
und Tourette-Syndrom, idiopathische Skoliosen, Hypophosphatasie oder
Lupus Eythematodes.
Von einer seltenen Erkrankung wird dann gesprochen, wenn höchstens 5
aus 10.000 Menschen dieses Krankheitsbild aufweisen. In Deutschland geht
man davon aus, dass 4 Millionen Menschen an einer solchen seltenen
Krankheit leiden. Grund genug für WAKSE, sich jedes Jahr auf’s neue
für die Belange der „Seltenen“ einzusetzen und Öffentlichkeit sowie
Akteure des Gesundheitssystems auf deren Probleme und Bedürfnisse, die
in einem stark standardisierten Gesundheitssystem allzu häufig
untergehen, aufmerksam zu machen.

Aus diesem Grund freut sich der Arbeitskreis umso mehr darüber, dieses
Jahr den „Tag der Seltenen Erkrankung“ anlässlich der Eröffnung des
„Zentrums für Seltene Erkrankungen“ gemeinsam mit der Uniklinik
Würzburg zu feiern!
Im Jahr 2011 fand schon einmal eine gemeinsame Veranstaltung in und mit
dem Universitätsklinikum Würzburg statt. Bei dieser Gelegenheit hatte
der WAKSE bereits angeregt, am Uniklinikum auch formell ein
multidisziplinäres Zentrum für Seltene Erkrankungen einzurichten und zu
diesem Zweck die bereits vorhandenen Expertisen und internen Strukturen
zu nutzen bzw. noch weiter auszubauen. Dass dies nun gelungen ist, ist
für alle Beteiligten eine sehr erfreuliche Entwicklung.

Alle Interessierten sind daher ganz herzlich dazu eingeladen, am
28.2.2015 ab 10 Uhr im ZOM der Uniklinik Würzburg an der Eröffnung des
„Zentrums für seltene Erkrankungen“ teilzunehmen.
Dort erwartet Sie ein informatives Programm mit kurzen Vorträgen
seitens der Ärzteschaft zu verschiedenen seltenen Erkrankungen. Ein
Sprecher des WAKSE, wird in einem Vortrag auf die Situation der
Betroffenen und die Bedeutung der Selbsthilfe speziell bei seltenen
Erkrankungen eingehen. In der Pause und im Anschluss werden 15
Selbsthilfeinitiativen an Ständen über ihre Krankheit informieren und
für Ihre Fragen zur Verfügung stehen.