CinemaxX
Der Würzburger Arbeitskreis Seltene Erkrankungen (WAKSE) organisiert
einen Event aus Anlass des internationalen "Rare Disease Day". Das
Aktivbüro der Stadt Würzburg unterstützt den Arbeitskreis maßgeblich.
Die Veranstaltung steht unter der Schirmherrschaft von
Landtagspräsidentin Barbara Stamm.
Durch die Unterstützung der Stadt Würzburg konnte das CinemaxX Kino als
Veranstaltungsort gewonnen werden und am 8. März um 15.30 Uhr wird es
eine kostenlose Filmvorführung geben. Der Rare Disease Day wird weltweit
rund um den 29. Februar begangen.
Die Krankheit, die in diesem Jahr im Zentrum der Veranstaltung steht,
ist Tick und Tourette. Passend dazu wird der Film "Ein Tick anders"
gezeigt. In dem sehr unterhaltsamen Streifen geht es um eine junge Frau
mit dem Tourette-Syndrom, die in allerlei Abenteuer gerät. Neben Jasna
Fritzi Bauer in der Hauptrolle sind u.a. auch Das Bo und Nora Tschirner
in Nebenrollen zu sehen.
Ab 15.30 Uhr kann sich jeder direkt bei Betroffenen von Seltenen
Erkrankungen informieren, um 16 Uhr ist der Filmstart und Betroffene
stehen anschließend für weitere Informationen zur Verfügung.
Der Arbeitskreis WAKSE hat sich Ende 2007 gegründet und veranstaltet
seit 2008 jährlich ein Infotainment-Event, um auf die besonders
schwierige Situation von Menschen mit seltenen chronischen Erkrankungen
aufmerksam zu machen.
Der Arbeitskreis besteht aus neun verschiedenen Selbsthilfegruppen für
Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Eines haben alle diese Betroffenen
gemeinsam: sie fallen noch immer viel zu oft durch das Raster unseres
Gesundheits- und Versorgungssystems, das leider überwiegend auf die so
genannten Volkskrankheiten ausgerichtet ist. Oft dauert es Jahre oder
Jahrzehnte bis zu einer korrekten Diagnose - und dann gibt es in vielen
Fällen gar keine oder nur sehr wenige Therapiemöglichkeiten, weil gerade
auch im Bereich der Seltenen viel zu wenig Geld für die Forschung zur
Verfügung steht.
Aktiv beteiligt in der Vorbereitung und Durchführung dieser
Veranstaltung waren in diesem Jahr folgende WAKSE-Mitglieder:
* Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke
* Deutsche Rheuma-Liga Landesverband Bayern
* Mukoviszidose e.V.
* Hypophosphatasie Deutschland
* Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft
* Interessenverband Tic & Tourette - Syndrom
* Deutsche Sarkoidose Vereinigung
* Deutsche Narkolepsie-Gesellschaft
* Bundesverband Skoliose
Erfreulicherweise lässt sich berichten, dass das Universitätsklinikum
Würzburg im Dezember 2013 auf Initiative des Ärztlichen Direktors
Prof. Dr. C. Reiners eine Arbeitsgruppe gegründet hat, die sich intensiv
mit der Gründung eines Referenzzentrums für Seltene Erkrankungen
beschäftigt. Die Vorbereitungen, die sich am Nationalen Aktionsplan
für Menschen mit Seltenen Erkrankungen orientieren und dabei die
besonderen Stärken der Würzburger Versorgungsstrukturen am
Universitätsklinikum und anderen Kliniken wie dem König Ludwig-Haus
sowie Instituten der Universität Würzburg wie der Humangenetik
berücksichtigen, sind relativ weit vorangeschritten.
Die Selbsthilfeaktiven und das Aktivbüro der Stadt begrüßen diese
Entwicklung und hoffen, dass sich damit die Situation der Betroffenen
verbessert.
Das Aktivbüro bittet um Ankündigung dieses Termeins wie auch um
Berichterstattung.
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