6. Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen Solidarität zeigen: Demo am 2. März 2013
6. Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen
Solidarität zeigen: Demo am 2. März 2013
Menschen, die an einer seltenen Erkrankung leiden, haben oft einen langen Leidensweg hinter sich: kaum Medikamente, kaum Behandlungsmöglichkeiten, lange Diagnosewege, wenig Information, kaum Experten und großer Forschungsbedarf.
In Deutschland sind vier Millionen Menschen betroffen. Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen dieses spezifische Krankheitsbild aufweisen. Einige Erkrankungen sind sogar so selten, dass es in ganz Deutschland nur eine Handvoll von Betroffenen gibt. Ingesamt gibt es mehr als 5000 verschiedene Seltene Erkrankungen.
Um auf die Situation der betroffenen Patienten aufmerksam zu machen, veranstalten der Würzburger Arbeitskreis Seltene Erkrankungen (WAKSE) und das Aktivbüro der Stadt Würzburg bereits zum sechsten Mal eine Aktion anlässlich des Internationalen Tages der Seltenen Erkrankungen. Der Internationale Tag der Seltenen Erkrankungen ist auf den 29. Februar festgelegt. An diesem Tag der Seltenen Erkrankungen informieren in ganz Deutschland Patienten, Ärzte, Wissenschaftler und Politiker über Seltene Erkrankungen, denn „die Seltenen“ sind die „Waisen der Medizin“.
In diesem Jahr wird in Würzburg am 2. März eine Demonstration unter dem Motto „Solidarität ohne Grenzen“ stattfinden. Sie hat zum Ziel, das Bewusstsein für die Probleme und Anliegen der Betroffenen zu stärken. Die Demo wird begleitet von folgenden Organisationen, die Patienten mit seltenen Erkrankungen vertreten: Bundesverband Skoliose e.V., Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. DGM, Deutsche Narkolepsie Gesellschaft e.V. DNG, Deutsche Rheuma-Liga e.V. Landesverband Bayern, Deutsche Sarkoidose Vereinigung e.V., Interessenverband Tic&Tourette-Syndrom e.V., Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V., Hypophosphatasie Deutschland e.V. sowie Mukoviszidose e.V. Neben den Betroffenenorganisationen werden auch Unterstützer wie Politiker, Ärzte und andere Selbsthilfegruppen die Demo begleiten.
Die Demo beginnt um 13.00 Uhr am Barbarossaplatz und zieht sich durch die Innenstadt zum Vierröhrenbrunnen. Dort wird es eine Kundgebung geben und die Musikerin Steffi List wird mit der Band Mosaik für musikalische Unterhaltung sorgen. Für die Aktion konnte Bürgermeisterin Marion Schäfer-Blake als Schirmherrin gewonnen werden. Neben ihr werden auch Sozialreferent Robert Scheller und Prof. Dr. Hebestreit der Universitätsklinik vertreten sein.
Nähere Informationen zur Veranstaltung finden Sie unter: www.wuerzburg.de/aktivbüro
Solidarität zeigen: Demo am 2. März 2013
Menschen, die an einer seltenen Erkrankung leiden, haben oft einen langen Leidensweg hinter sich: kaum Medikamente, kaum Behandlungsmöglichkeiten, lange Diagnosewege, wenig Information, kaum Experten und großer Forschungsbedarf.
In Deutschland sind vier Millionen Menschen betroffen. Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen dieses spezifische Krankheitsbild aufweisen. Einige Erkrankungen sind sogar so selten, dass es in ganz Deutschland nur eine Handvoll von Betroffenen gibt. Ingesamt gibt es mehr als 5000 verschiedene Seltene Erkrankungen.
Um auf die Situation der betroffenen Patienten aufmerksam zu machen, veranstalten der Würzburger Arbeitskreis Seltene Erkrankungen (WAKSE) und das Aktivbüro der Stadt Würzburg bereits zum sechsten Mal eine Aktion anlässlich des Internationalen Tages der Seltenen Erkrankungen. Der Internationale Tag der Seltenen Erkrankungen ist auf den 29. Februar festgelegt. An diesem Tag der Seltenen Erkrankungen informieren in ganz Deutschland Patienten, Ärzte, Wissenschaftler und Politiker über Seltene Erkrankungen, denn „die Seltenen“ sind die „Waisen der Medizin“.
In diesem Jahr wird in Würzburg am 2. März eine Demonstration unter dem Motto „Solidarität ohne Grenzen“ stattfinden. Sie hat zum Ziel, das Bewusstsein für die Probleme und Anliegen der Betroffenen zu stärken. Die Demo wird begleitet von folgenden Organisationen, die Patienten mit seltenen Erkrankungen vertreten: Bundesverband Skoliose e.V., Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. DGM, Deutsche Narkolepsie Gesellschaft e.V. DNG, Deutsche Rheuma-Liga e.V. Landesverband Bayern, Deutsche Sarkoidose Vereinigung e.V., Interessenverband Tic&Tourette-Syndrom e.V., Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V., Hypophosphatasie Deutschland e.V. sowie Mukoviszidose e.V. Neben den Betroffenenorganisationen werden auch Unterstützer wie Politiker, Ärzte und andere Selbsthilfegruppen die Demo begleiten.
Die Demo beginnt um 13.00 Uhr am Barbarossaplatz und zieht sich durch die Innenstadt zum Vierröhrenbrunnen. Dort wird es eine Kundgebung geben und die Musikerin Steffi List wird mit der Band Mosaik für musikalische Unterhaltung sorgen. Für die Aktion konnte Bürgermeisterin Marion Schäfer-Blake als Schirmherrin gewonnen werden. Neben ihr werden auch Sozialreferent Robert Scheller und Prof. Dr. Hebestreit der Universitätsklinik vertreten sein.
Nähere Informationen zur Veranstaltung finden Sie unter: www.wuerzburg.de/aktivbüro
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